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Correo Científico Médico de Holguín 2007;11(4 Suppl. 1)


Trabajo de revisión

Servicio de Geriatría. Hospital Provincial Docente V. I. Lenin.

 

Carga en familiares cuidadores de ancianos dementes.

 

Burden in  Caregivers of   Demented  Aged.

 

Armando Carlos Roca Socarrás1, Kleydis Blanco Torres2.

 

1 Especialista de 1er Grado en Gerontología y Geriatría. Profesor Asistente de Geriatría. Master en Longevidad Satisfactoria.  Hospital Provincial Docente V. I. Lenin. Holguín.

2 Licenciada en Enfermería. Diplomada en Gerontología Comunitaria. Hospital Provincial Docente V. I. Lenin. Holguín.

 

RESUMEN

 

El sobreenvejecimiento poblacional e individual produce un incremento de las enfermedades crónicas no transmisibles y dentro de éstas  las demencias. Este aumento de la discapacidad mental secundario a los trastornos demenciales demanda de la sociedad, y de la familia, un mayor número de cuidadores informales, que producto de las transformaciones demográficas y sociales cada día son menos. El cuidador de pacientes con demencias padece más que ningún otro cuidador, de la repercusión negativa del proceso de cuidados, y no siempre es identificado por los diferentes servicios sanitarios. En el presente trabajo de revisión se exponen los aspectos fundamentales de la repercusión negativa del proceso de cuidados informales de pacientes con síndrome demencial.

 

Palabras clave: anciano, demencia,  carga,  cuidadores.

 

ABSTRACT

 

The  population   aging  produces an increment of the chronic  nontransmissible illnesses, dementia is one of these diseases.This  mental  disability increment which is secondary  in relation to demential disorders demands from the society, and the family, a greater number of informal caregivers that constitute a deficit due to  the demographic and social transformations . The caregiver of demented patients suffers from the negative repercussion of the cares process, and it is not always identified by the different sanitary services. In the present revision work the fundamental aspects on the negative repercussion of the informal caregivers process in  demented  patients  are exposed.

 

Key words: aged. dementia, burden, caregivers. 

 

INTRODUCCIÓN

 

Las revoluciones demográficas han sido siempre grandes revoluciones silenciosas que han transformado las condiciones de vida humana y las relaciones entre los hombres .1 En el siglo XX se produjo una revolución de la longevidad .2

 

 

En general, los 60 años de edad es aquella que gobiernos y organizaciones internacionales comienzan a definir como la del “adulto mayor”, no obstante, a que las expectativas de vida varían en diferentes escenarios y hay muchos factores que afectan el proceso de envejecimiento de una persona. Algunas personas podrían ser viejas a los 35 años; otras viven de forma plena y productiva cumplidos ya los 100 años. En muchos lugares las personas no definen su edad en términos de cuantos años han vivido, sino en los términos de lo que son capaces de hacer .3

 

El envejecimiento poblacional como éxito de las políticas de salud, constituye al mismo tiempo un reto para las sociedades modernas.  Se ha definido este como el aumento progresivo de la proporción de personas de edad avanzada en una población determinada. Esto, considerado como uno de los logros más importantes de la humanidad, se transforma en un problema, si no se es capaz de brindar soluciones adecuadas a las consecuencias que del mismo se derivan.4, 5,6

 

La evolución económica y social, el desarrollo de las ciencias biomédicas y el mejoramiento de los niveles de salud de toda la población han provocado un importante descenso en la tasa de mortalidad, que sumada a la baja natalidad, relacionada con cambios socioculturales, producen un aumento de la esperanza de vida.

 

Según cálculos de Naciones Unidas, en 1950 habían alrededor de 200 millones de adultos mayores, que aumentaron en 1975 a 350,  mientras que para el 2000 la cifra aumentó a 600 millones (10 % de los habitantes del planeta) y para el 2025 pueden ser 1100 millones lo que significa un aumento del 224% a contar de 1975. Se prevé que durante ese mismo período la población total mundial aumentará de 4.100 millones a 8.200 millones, o sea, un 102%. Por lo tanto, en el 2025 las personas de edad avanzada constituirán el 15% de la población mundial y para el 2050 el 20%, que se estima en alrededor de 2000 millones de ancianos.5

 

El segmento de más rápido crecimiento de la población de adultos mayores es el de las personas de 80 años o más. Su número es de 70 millones, y se espera que en los próximos 50 años esa cifra se quintuplique.3 Aunque los países desarrollados han podido envejecer gradualmente, se enfrentan a problemas resultantes de la relación entre el envejecimiento, el desempleo y la sostenibilidad de los sistemas de pensiones, mientras que los países en desarrollo afrontan el problema de un desarrollo simultáneo con el envejecimiento de la población.

 

Una transformación demográfica mundial de este tipo tiene profundas consecuencias para cada uno de los aspectos de la vida individual, familiar, comunitaria, nacional e internacional. Todas las facetas de la humanidad –sociales, económicas, políticas, culturales, psicológicas y espirituales – experimentarán una evolución.  El envejecimiento demográfico es el gran desafío del tercer milenio.2

 

En América Latina y el Caribe el envejecimiento poblacional, aún con distintos ritmos de avance, es un proceso generalizado; todos los países de la región marchan hacia sociedades más envejecidas.

 

Mientras la población en general crece en un 1.5%, la población mayor de 60 crece en un 3.5%. El 75% de las personas que nacen hoy en América Latina y el Caribe serán adultos mayores y un 40% sobrepasarán sus 80 años.

 

Cuba es uno de los países latinoamericanos que más tempranamente completaron su transición demográfica. La peculiaridad más importante de la dinámica de la población cubana es que su tasa de crecimiento natural nunca ha llegado al 3%.

 

El Censo de Población y Viviendas en el 2002 ubicó el envejecimiento poblacional de la Isla en el 14.7%, duplicando en 40 años la cantidad de ancianos al triunfo de la revolución. Los estimados actuales reflejan que el 15.9% de las cubanas y cubanos rebasa la barrera cronológica de los 60 años. Existe en el archipiélago un mayor número de ancianos viviendo en zonas urbanas que rurales.7, 8

 

En el sobreenvejecimiento, desde el punto de vista epidemiológico, hay un predominio de enfermedades crónicas y degenerativas, que acompañarán al paciente por el resto de sus vidas. También aparecen las discapacidades física y mental, que se incrementan con la edad. Las dos terceras partes de las muertes ocurren en el segmento de población de 60 años o más.

 

Las enfermedades demenciales degenerativas forman parte de las patologías crónicas que se incrementan espectacularmente en este universo de poblaciones e individuos envejecidos.  Ocupan el tercer lugar entre las enfermedades en costo económico y social, solo superada por el cáncer y las enfermedades cardíacas, así como la cuarta causa de defunciones en el mundo desarrollado del siglo pasado. Se estima que llegará a  convertirse en la primera de este siglo, tanto en los estados considerados  ricos, como en los que se encuentran en vías desarrollo.

 

Dentro de las demencias más frecuentes en la comunidad encontramos la demencia tipo Alzheimer con un 60% a un 70% de los casos, las demencias vasculares, por cuerpos de Lewy y las frontotemporales, constituyen el resto de las causas más comunes del síndrome demencial. Partiendo de una incidencia de un 1% anual y una prevalencia de un 5% a un 10%, esta última, en las demencias, se duplica aproximadamente por cada cinco años, después de los 60 años de edad. Entre los mayores de 85 años de la comunidad, la prevalencia se estima en 25% a 45%. Esta prevalencia es aún más elevada en los asilos para ancianos (mayor de un 50%).

 

En el mundo existen entre 18 y 22 millones de personas aquejadas de demencia y el estimado en el 2025 es de 34 millones. En Cuba se estima que hay aproximadamente 100 000 pacientes con demencias, de éstos 60 000 se corresponden con la enfermedad de Alzheimer y el resto con la demencia vascular, enfermedad por cuerpos de Lewy difusos y demencias frontotemporales.9

 

Estos pacientes después de desarrollar la enfermedad sobreviven de siete a once años, en dependencia del tipo de demencia, y necesitan cuidados permanentes en todas las esferas de la vida diaria.

 

Las políticas de salud actuales intentan solucionar esta explosión de uno de los gigantes de la geriatría estimulando los cuidados informales, al evaluar que los cuidados formales y los diferentes niveles asistenciales resultan insuficientes,  para darle frente a la creciente situación de discapacidad mental poblacional originada por las demencias.

 

DESARROLLO

 

El cuidado informal.

 

La asistencia a la dependencia implica la acción de cuidar. Colliére (1993) define el cuidar como un acto de vida que significa una variedad infinita de actividades dirigidas a mantener la vida, permitir la continuidad y la reproducción, tanto se trata de un acto personal como un acto de reciprocidad que supone ayudar a cualquier persona que, temporal o definitivamente, necesita ayuda para asumir sus cuidados vitales.10 El hecho de cuidar ha estado presente en todas las culturas y grupos sociales. Agulló (2002) afirma que cuidar no es únicamente una actividad física sino también, y fundamentalmente, una actividad mental; cuidar significa, sobre todo, planificar y estar pendiente, prever las necesidades antes que surjan. Cuidar y cuidado existen en el seno de la vida misma y sin ellos no sería posible su mantenimiento y desarrollo.11

 

El cuidado es entendido como el conjunto de todas aquellas actividades humanas físicas, mentales y emocionales dirigidas a mantener la salud y el bienestar del individuo y comunidad (Colliére, 1993). El cuidado implica  acciones tales como aquellas destinadas a mantener una alimentación adecuada, la temperatura corporal adaptándose al ambiente, hábitos de higiene corporal o del hogar, la evitación de posibles peligros o accidentes, sin olvidar todas aquellas actividades tan fundamentales para el mantenimiento de una vida armónica y saludable como son el desarrollo emocional y afectivo, las relaciones sociales, la actividad laboral y el entretenimiento.10

 

Si el proveedor de los cuidados es familiar, vecinos o amigos de la persona dependiente (Campo, 2000; Yanguas, Leturia y Leturia, 2000; Herrera, 1998; Úbeda, Roca y García Viñets, 1997; De la Rica y Hernando, 1994; Jamieson y Illsley, 1993) 12,13,14,15,16,17 éstos son descritos como cuidados informales y se definen  como todas aquellas acciones cotidianas del ámbito familiar o doméstico con el objeto de mantener el funcionamiento integral y autónomo (Domínguez-Alcón, 1998; Francisco del Rey, 1995) 18,19, su objetivo es mantener un  óptimo nivel de independencia y calidad de vida (Tesch-Römer, 2001).20

 

Entre las personas que realizan los cuidados informales a la persona dependiente habitualmente se puede diferenciar alguna con una mayor implicación y responsabilidad en los cuidados. Ésta es conocida como cuidadora principal que se define como la persona que proporciona la mayor parte de la asistencia y apoyo diario a quién padece una enfermedad y también la que permite vivir en su entorno y de una manera confortable y segura a una persona que por razones de edad o incapacidad no es totalmente dependiente (Úbeda, 1997).15 Incluso cuando la persona dependiente ingresa en una institución es el cuidador o cuidadora principal el que sigue manteniendo el rol cercano a la persona, y actúa de interlocutor de éste con el sistema formal de cuidados.

 

Los cuidadores informales proporcionan el 85% del cuidado que se presta en el domicilio, variando sus tareas en grado de complejidad y cantidad.  En el perfil del cuidador tenemos que la mayoría son mujeres (83%), superan los 60 años de un 25 a un 35% (edad media de 58 años), en su mayoría casados (75%), comparten el domicilio con la persona cuidada en un 60 a un 80%, y la rotación familiar o sustitución del cuidador principal por otros miembros de la familia es baja (20%). Los cuidadores de personas con deterioro cognitivo y funcional dedican a las responsabilidades del cuidado un tiempo medio de 11 horas. En el caso de los cuidadores de familiares con la enfermedad de Alzheimer, estos dedican entre 60 y 75 horas semanales. Hay que tener en cuenta que estas personas fallecen en torno a los siete a diez años de iniciados los síntomas, y que todas ellas van a requerir ayuda en mayor o menor medida a lo largo del proceso de la enfermedad.21

 

Existe la llamada generación sandwich o pivote en la que incluimos las personas de 50 a74 años que se mantienen muy activas, a pesar de encontrarse jubiladas una parte de ellas. Este grupo asume en la actualidad los cuidados informales de los oldest old (viejos viejos) y se espera que  jueguen un papel aún mayor. Se estima que en un futuro cercano estos ancianos (50 a 74 años) que cuidan personas mayores de 85 años en su mayoría oldest old, tendrán una educación elevada, mejores condiciones de trabajo y de vida, y mejor salud, van a preferir pagar un sistema de cuidados formales que convertirse en un cuidador informal (Jean-Marie Robine,  2007).22

 

Familia y sociedad ante el cuidado informal

 

A pesar de todas las ventajas asociadas al mantenimiento de la persona mayor en su domicilio, y que la población mayoritariamente se inclina por los cuidados informales, “la revolución de la longevidad” y otras transformaciones sociales en el ámbito de la familia (como la reducción del tamaño medio familiar, el aumento de las parejas sin descendencia o la incorporación de mujeres al mercado de trabajo) plantean un desafío importante para las futuras generaciones, y a su vez, desciende el número de personas en disposición de cuidar y los recursos para hacer frente al cuidado de éstas personas.

 

Por otra parte en la era del individuo y la postmodernidad asistimos al declive del parentesco como institución social; la familia como estructura sólida y base de la sociedad está perdiendo su estabilidad y su relevancia en las funciones que le eran inherentes, de socialización y protección de sus miembros. Este mismo sentimiento de aislamiento y autosuficiencia conlleva a una pérdida de la confianza del grupo social y sus instituciones como elemento cohesionador y protector (Fukuyama, 2001; Bover, 2004).23,24 En el futuro, al previsible incremento de la demanda de cuidadores que provengan de la propia familia, se opondrá la menor disponibilidad de tales cuidadores y, por tanto, se originará un déficit considerable entre oferta y demanda de asistencia informal. Las consecuencias familiares, sociales y económicas derivadas de esta situación serán significativas.23, 25

 

Repercusión del cuidado informal

 

La relación de cuidados en el síndrome demencial es un proceso dinámico, cuyo curso puede ser variable y con diferentes trayectorias:

 
- Clásica: aumento de la sobrecarga de forma uniforme en el tiempo.

- Bimodal: con dos puntas de sobrecarga; una al comienzo cuando se diagnostica la enfermedad y se realiza la acomodación de la familia al proceso de cuidados y otra en el estadio final en el que se preparan para la muerte del familiar.

- Fluctuante: con cambios continuos en respuesta a los vaivenes en el estado del paciente y de los cuidadores.

 

Habitualmente el cuidado de otros es considerado como una actividad enriquecedora y positiva, tanto por lo que supone de muestra de relación filial o parentesco, reforzadora de vínculos, así como una expresión de solidaridad con un elevado feedback emocional. Sin embargo el rol de cuidador/a sufre en la actualidad una fuerte presión derivada, por una parte, de una mayor demanda de cuidados y un número mayor de colectivos más dependientes (es el caso de los ancianos y discapacitados) y, por otra parte, de una menor disponibilidad de cuidadores/as debido al debilitamiento de la red familiar y social, con una mayor carga sobre los pocos cuidadores/as disponibles que, habitualmente, no tienen posibilidad de elección y poco reconocimiento social.24  

Múltiples estudios (Gómez Ramos y González Valverde, 2004; Wallsten, 2000; Yanguas et al, 2000; Roca et al, 2000; Campo, 2000; y Mateu et al, 2000)13,14,26,27,28,29  han valorado el impacto que esta exigencia de realizar los cuidados requeridos supone el cuidador/a informal.

 

En estos trabajos se han detectado claros efectos sobre la salud tanto física como psíquica del cuidador/a como son agotamiento físico y mental, problemas osteomusculares, cardiovasculares e inmunológicos,  hipertensión, estados depresivos debido al sentimiento de soledad, ansiedad, insomnio, irritabilidad, nerviosismo y baja autoestima. Siempre unidos a sentimientos de impotencia y resignación. En algunos colectivos, como en los cuidadores/as de ancianos con demencia, se llega a presentar en más de un 50% síntomas depresivos, con tasas superiores a la población de referencia de diabetes, artritis, úlcera péptica y anemia, presentando  mayor impacto sobre su salud en comparación a otros tipos de cuidadores/as (Vallés, Gutiérrez, Luquin, Martín y López de Castro, 1998).30 Además, los cuidadores/as utilizan menos los servicios sanitarios en comparación al resto de la población (Díez Espino, Redondo, Arroniz, Giacchi, Zabal y Salaberri, 1995)31 y consumen mucho más fármacos (Hëbert et al, 1999; Ashi et al, 1995).32,33

 

Otros efectos derivados de la sobrepresión son los que se producen en el seno de la familia. Primero parece que refuerza los lazos existentes y estimula la solidaridad, pero a veces ocurre todo lo contrario. Más tarde suelen aparecer problemas de distribución de espacio y problemas de relación, el cuidador suele ser el personaje central y a ella/él le llegan todas las críticas de la situación. Ello se intensifica con las demencias, donde es difícil el clima habitual familiar, con más tensiones y presión. Esta presión en la familia puede retardar o frenar planes o proyectos de futuro que puede conllevar a las parejas jóvenes a no tener hijos, o incluso, no casarse en espera de mejores condiciones para realizarlo.

 

Todo ello puede suponer una crisis en la dinámica social y laboral habitual, competencia por la afectividad y en los  recursos, así como la pérdida de planes de futuro básicos para el desarrollo de la familia (García Tirado y Torío, 1996).34 En las demencias, existe incluso un cambio de roles de padres e hijos difícil de asumir para ambos (Algado et al, 1997).35 Esta disfuncionalidad aparecida en la familia, debido al cuidado informal realizado puede ser  definitiva e  irreparable. Se señala también el efecto sobre la actividad laboral, sobre todo la de la mujer cuidadora, con un aumento desmesurado de la carga doméstica.

 

Las personas cuidadoras en comparación a las no cuidadoras presentan más fácilmente interferencias con su actividad laboral y las responsabilidades familiares y tienen una mayor tendencia a perder su trabajo. La falta de redes sociales y de apoyo formal precipita el abandono del trabajo remunerado. El acto de cuidar tiene un impacto directo sobre el ocio y las relaciones sociales de los cuidadores/as, con una clara disminución en tales actividades, lo que favorece el aislamiento social.

 

En nuestro país el Manual para Cuidadores de Personas Dependientes (Espín et al, 2005)36  define la afectación del cuidador en tres dimensiones, físicas, donde aparece el agotamiento por excesiva cantidad de tareas, sensación de fatiga y cansancio motivada por la falta de sueño debido a los trastornos de conducta y otras alteraciones, el esfuerzo físico en la movilización y la descompensación de enfermedades crónicas por abandono de tratamientos médicos y cuidados propios.

 

En la esfera psicológica señala los sentimientos negativos, así como la ansiedad y la depresión.  La afectación social está dada por los cambios comentados a nivel macrosocial (reducción de actividades laborales, culturales y recreativas), mesosocial (dinámica familiar) y microsocial (el individuo). Finalmente dentro de las actividades económicas hay disminución de los ingresos por aumento de gastos (aseo, fármacos, alimentación del anciano) y pérdida de relaciones laborales.36

 

Biurrun Unzué (2001)37  describe al cuidador principal y a la familia como el paciente oculto (hidden patients) que puede presentar hipersomnia diurna,  insomnio, alteraciones del ciclo sueño-vigilia, hiperfocalización de la atención y los intereses personales en el enfermo, vivencia intensa de presión del tiempo, baja autoestima que en muchos casos lleva a una distorsión del propio sentido de la identidad personal, sentimientos de culpabilidad por no atender o no poder atender convenientemente al familiar, irritabilidad, preocupación y temor a heredar la devastadora enfermedad  que ellos conocen tan bien, reacciones de duelo ante las constantes pérdidas que supone el proceso de la enfermedad (pérdida de las características premórbidas del familiar, pérdida de la posibilidad de comunicación, pérdida del rol dentro de la familia, pérdida de reconocimiento cuando  el enfermo ya no sabe quién es su cuidador y finalmente la pérdida definitiva: el fallecimiento).37

 

El conjunto de consecuencias penosas que el cuidado de una persona dependiente tienen para el cuidador/a ha sido conceptualizado como carga o burden, término anglosajón. Encontramos en la bibliografía diferentes categorías diagnosticas tipificadas que expresan este problema de salud. Algunas de estas categorías son las conocidas como síndrome del cuidador, sobrecarga o carga del cuidador. Grad et al (1965)38 distingue entre carga objetiva (cambios comportamentales y de autonomía del paciente, con los problemas prácticos que conllevan) y carga subjetiva, o reacción emocional del cuidador.

Otros investigadores diferencian entre el deterioro del anciano, la sobrecarga, o percepción subjetiva de los cuidadores con relación al deterioro del anciano, y el impacto, un concepto multidimensional que hace referencia a los aspectos de la vida familiar alterados (trabajo, finanzas, ocio). Para ellos, la sobrecarga supondría un factor mediador entre el deterioro de los ancianos y el impacto de los cuidados. Definimos la sobrecarga (Gómez Ramos y González Valverde, 2004; Gómez Busto, Ruiz de Alegría, Martín, San Jorge y Letona, 1999)26,39 como el conjunto de problemas de orden físico, psíquico, emocional, social o económico que pueden experimentar los cuidadores. Montorio (1998)40 los describe como el estado subjetivo asociado al grado de incomodidad o molestia originado por la prestación de cuidados.

 

También se aplica el término de Burnout entendido como un complejo síndrome afectivo y motivacional que aparece en aquellos que desempeñan tareas de ayuda a los demás, caracterizado por la presencia de agotamiento emocional, despersonalización en el trato, e inadecuación con la tarea que se realiza (Peinado y Garcés de los Fayos, 1998).41 

 

Estos autores definen tres categorías como predictores de sobrecarga o síndrome de Burnout para cuidadores principales de pacientes con demencias:

 

a) Categoría de predictores intrapersonales del cuidador, referentes a su personalidad, sentimientos, pensamientos, emociones y actitudes. Algunas descritas en esta categoría son: indefensión aprendida,  interés social, personalidad resistente, sexo, demandas emocionales, estrategias de afrontamiento inadecuadas, auto eficacia, patrón de personalidad tipo A (altos componentes de competitividad, agresividad, ambición, impaciencia, hiperresponsabilidad), auto concepto y expectativas personales.

 

b) Categoría de contexto familiar que contemplan las variables de: negativa dinámica del trabajo, ubicación profesional e inadecuación, exigencias de la situación, interacción cuidador enfermo, participación en la toma de decisiones, recompensas, apoyo familiar, relaciones con los familiares, rigidez familiar, estresores económicos, satisfacción y adicción al trabajo.

 

c) Categoría de contexto ambiental las variables expuestas son apoyo social, relaciones interpersonales, comunicación, actitudes de otros familiares y amigos, satisfacción vital, exigencias vitales, problemas familiares y recursos de afrontamiento familiar. 

 

En el nivel de sobrecarga de los cuidadores de pacientes con síndrome demencial encontramos una serie de factores a los que se les ha otorgado mayor relieve:

 

1. La gravedad de la demencia y los problemas de comportamiento que mostraba el paciente.

2. El tipo de relación entre el cuidador y el paciente (esposo, hermano).

3. Los estilos cognitivos y mecanismos de enfrentamiento utilizados por los cuidadores.

4. La utilidad de los recursos sociales.

 

1. La gravedad de la demencia y los problemas de comportamiento que mostraba el paciente. Existen numerosos trabajos que no muestran relación entre la gravedad de la demencia y los problemas de comportamiento con el estrés de los familiares; el nivel de deterioro cognitivo se relaciona más con el impacto que con la sobrecarga. Algunos autores han informado de la asociación de la gravedad de la enfermedad con la salud y bienestar de los cuidadores únicamente  se producía si la progresión de la demencia conllevaba determinadas consecuencias en la vida del cuidador. Así, vivir en el mismo domicilio  y la prolongación de la necesidad de cuidados, potenciaban la gravedad de la enfermedad, produciéndose mayor afectación en la salud de los cuidadores.

 

Otra variable que puede modificar la capacidad de la gravedad de la enfermedad para repercutir en la salud del cuidador, es la presencia de trastornos del comportamiento. Se ha observado  que la presencia de trastornos de conducta se asociaba significativamente de forma inversa con la salud y el bienestar del cuidador, siendo esta asociación más fuerte cuando la utilización de servicios era escasa. La apatía y el aislamiento son las conductas más relacionadas con el estrés de los cuidadores, pero también señalan otros síntomas, como las conductas agresivas, la depresión, los gritos  con síntomas sicóticos e intranquilidad, la incontinencia, la desinhibición, el riesgo de autolesionarse, o el vagabundeo como causantes de estrés para las familias.26, 39,40,41 

 

2. En el tipo de relación cuidador paciente se ha llegado a la conclusión que el 33% son esposos, 36% hijos, 19% otros familiares y el 12% amigos o vecinos. Se encontró una relación inversa entre la proximidad de la relación y el grado de estrés, de manera que la tensión emocional era menor en los hijos que en los esposos, y en los cuidadores no familiares que los familiares. Los familiares de primer grado tenían mayor probabilidad de padecer de depresión que los amigos o familiares lejanos.

 

En relación con el sexo no se ha encontrado un patrón estándar de respuesta diferente entre hombres y mujeres, aunque se admite que la implicación emocional de las mujeres es mayor, al menos en un primer momento, lo que puede llevar a mayores niveles de sobrecarga o de síntomas psiquiátricos. Por otra parte, se admite que los hombres tienden a pedir ayuda externa más fácilmente que las mujeres. Aunque las esposas inicialmente informaban de mayor sobrecarga que los maridos, estas diferencias no se mantenían con el seguimiento, de lo que podía deducirse que, con el paso del tiempo, las mujeres vayan adoptando estrategias de enfrentamiento más parecidas a las de los hombres.

 

Se ha considerado la calidad de la relación previa como un factor mediador de la tensión de los cuidadores. La evaluación positiva de la relación previa por parte del cuidador predecía de forma significativa una menor sobrecarga con los cuidados. El bienestar del cuidador en la relación de cuidados tiene un fuerte poder predictivo sobre la decisión de institucionalización del paciente.26, 39,40,41

 

3. El estilo cognitivo y los mecanismos de afrontamiento han motivado numerosos estudios que demuestran que los cuidadores que sufren depresión y ansiedad sienten que tienen poco control sobre la conducta de sus familiares enfermos y sobre sus reacciones emocionales. El neuroticismo y la extroversión son predictores de estrategias de afrontamiento. Los cuidadores con elevado nivel de neuroticismo utilizan de forma significativa estrategias centradas en las emociones  y con menor frecuencia estrategias centradas en los problemas. Los cuidadores con elevado nivel de extroversión estrategias de búsqueda de apoyo social y con menor frecuencia estrategias centradas en las emociones. Los cuidadores con elevado nivel de neuroticismo experimentan más sobrecarga y manifiestan más quejas sobre su estado de salud.26, 39,40,41 

 

4. Recursos sociales: el reconocimiento de las necesidades de los familiares de ancianos con demencia ha llevado al desarrollo de programas asistenciales dirigidos a apoyarles en su labor de cuidadores. En general estos programas han sido efectivos en aliviar la sobrecarga de los cuidadores mostrando que el efecto fundamental se produce sobre la carga subjetiva y no tanto sobre la objetiva, lo que nos conduce a dos reflexiones: el alivio de la vivencia subjetiva de sobrecarga de los cuidadores predice la permanencia del enfermo en la comunidad y la disminución del tiempo libre para ellos mismos es un factor destacado en la generación de estrés. 26,39,40,41  

 

Herramientas de evaluación

 

La valoración precisa del individuo es una de las bases fundamentales del manejo del enfermo geriátrico. Los sistemas de clasificación del usuario dirigidos a mejorar la gestión también pueden ser útiles si se utilizan con ese objeto.42 La evaluación geriátrica en la asistencia al adulto mayor surge a partir de los trabajos de Marjorie Warren en la década del 30 y el 40 del siglo pasado.

 

Esta evaluación se define como multidimensional, usualmente multidisciplinaria, en la cual son descubiertos, descritos y explicados, si es posible, los múltiples problemas de las personas mayores y en la cual se catalogan los recursos y las fuerzas de los mismos, se evalúa la necesidad de servicios y se desarrolla un plan de cuidados coordinados para concentrar las intervenciones en los problemas de la persona. Esta se divide en etapas de investigación donde encontramos el pesquizaje, la selección y la evaluación geriátrica propiamente dicha. Esta última se divide en cuatro esferas: funcional, psicológica, mental y social.

 

Ante lo heterogéneo de la presentación de la patología en el anciano los instrumentos de evaluación constituyen una forma rápida, integradora y con alto nivel de detección de las condiciones médicas más comunes; además de permitir llegar a un diagnóstico, facilitan el seguimiento y nos ofrecen, en muchos casos, un pronóstico.

 

Se utilizan en la detección precoz del síndrome del cuidador para poder actuar antes que se manifieste o, en el caso de que esté ya establecido, proporcionar al cuidador los medios necesarios para reestablecer su equilibrio físico y mental. El objetivo final de estos índices no es otro que evitar la aparición de enfermedades en el cuidador principal y su repercusión, tanto físico como emocional (abandono, rechazo, institucionalización) sobre el paciente demente.26

 

El estudio de la figura del cuidador aparece por primera vez en los trabajos de Claussen y Yarrow43 en 1955  y, posteriormente, en los de Grad y Sinsbury38 y Kreitman, 44 en los que se introduce el concepto de carga del cuidador. Se han propuesto varias escalas para valorar la carga de trabajo que presenta el cuidador principal, como el Zarit Burden Interview, 45 el Caregiver Stress Test46 y la Caregiver Burden Scale, 47 entre otras. En la población iberoamericana se han realizado estudios en España como los de Roig (1998)48 administrando  el cuestionario de sobrecarga de cuidadores ancianos  con demencia de Abengozár Torres en 51 pacientes, Fernández Capo (2002)1 aplicando el BI de Zarit, inventario de personalidad de Eysenck y el CPEA49 en 10 pacientes, Garre Olmo (2002)50 al utilizar el BI de Zarit en 150 sujetos, Artaso (2003)51 en un estudio realizado con mujeres cuidadoras utiliza el BI de Zarit en versión de Martín y Gómez Ramos (2004)26 al aplicar el índice de sobrecarga (ISC) de Robinson a 80 pacientes. En Cuba Lara (2001)52 lo aplicó a 37 pacientes en Villa Clara y Paleo (2005)53 y  aplicó el Burden Interview (BI) a 100 sujetos en el Centro de Salud Mental de Guanabo en La Habana. En los resultados de estos estudios realizados en Cuba se encuentran altos niveles de sobrecarga en los cuidadores de pacientes cubanos con demencias.

 

CONCLUSIONES

 

Los cuidados informales a un paciente con demencia presentan una serie de elementos a nivel macrosocial, mesosocial y microsocial que lo convierten en un proceso complejo, con repercusión escalonada en los mencionados niveles. Su solución dentro de la revolución de la longevidad y otras transformaciones sociales, está en dimensionar y direccionar estrategias de orientación, prevención y manejo para la atención integral del proceso  de cuidado de pacientes con síndrome demencial con un enfoque intersectorial, multidisciplinario y continuado, partiendo de la atención primaria.  

 

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Correspondencia: Dr. Armando Carlos Roca Socarrás. Calle Peralta # 25 entre Constitución e Independencia, reparto Santiesteban, Holguín. Correo electrónico: aroca@cristal.hlg.sld.cu

 

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